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Cet article a été publié par l'Écho de Cantley septembre 2015, Volume 27 no 3. L'Écho de Cantley a explicitement autorisé la publication de ces articles pour l'information et le plaisir nos lecteurs.

La généalogie de la « maladie canadienne-française » : DMOP

par Mary Holmes, traduction libre de Geneviève Desjardins

La dystrophie musculaire oculo-pharyngée (DMOP), l'un des neufs types de dystrophie musculaire, touche les muscles volontaires, soient les muscles de la figure, des paupières, de la gorge et des membres. Si un parent est porteur de cette maladie (diagnostiquée à l'aide d'une analyse sanguine permettant de détecter le gène PABN1), son enfant a 50 % de risque d'être atteint de la DMOP. Si vous êtes porteur du gène, vous éprouverez les symptômes. Les hommes et les femmes sont tout autant susceptibles de contracter la maladie. La DMOP est présente chez les gens de tous les continents, mais est beaucoup plus fréquente à certains endroits, notamment au Québec. On estime qu'environ un Canadien français sur mille est atteint de la DMOP.

La recherche généalogique nous permet de découvrir l'identité nos ancêtres, où ils habitaient et comment ils vivaient. Cette recherche devient également de plus en plus utile dans le domaine médical, afin d'identifier les maladies héréditaires auxquelles nous sommes prédisposés.

Anne Émard

Le Dr E. Willis Taylor a été le premier à identifier la DMOP et ses racines généalogiques en 1915 par l'intermédiaire d'une famille canadienne-française qui habitait dans la région de Boston. En 1988, une équipe québécoise de chercheurs médicaux a découvert le gène PABPN1 responsable de la DMOP. C'est toutefois dans les années 1960 que les chercheurs ont fait les découvertes les plus intéressantes.

En 1962, le neurologue canadien-français André Barbeau a entamé sa recherche des familles canadiennes-françaises atteintes de la DMOP au Québec. Pendant sept ans, il a examiné au total 249 personnes provenant de plus de dix grandes familles. Sa recherche généalogique lui a permis de découvrir que ces familles étaient toutes descendantes d'un couple en particulier. D'autres chercheurs ont retracé l'histoire généalogique de 160 individus sur onze générations à l'aide des registres de l'église catholique du Québec. Ils ont découvert un couple qui se retrouvait sur l'arbre généalogique de chaque famille atteinte du DMOP : Jean émard et sa femme, Marie Bineau de Niort, France. La DMOP a été retracée chez les Bineau, mais non dans la généalogie des émard. Ce couple n'a jamais émigré en Nouvelle-France, mais trois filles parmi leurs huit enfants ont fait leur chemin vers le Nouveau-Monde, en 1648 : Barbe, Madeleine et Anne.

Guillaume Couture, mari d'Anne Émard

Les trois soeurs ont fait le voyage sur le même bateau, partant de La Rochelle vers la Nouvelle-France, en 1648. Lorsque le premier mari de Barbe, Gilles Michel, est décédé, elle s'est remariée avec Olivier Tardif à La Rochelle, en 1648. Immigrant en NouvelleFrance avec le fils de Barbe, le couple s'est établi dans la région de Château-Richer au Québec où ils ont eu trois enfants. Madeleine s'est mariée avec Zacharie Cloutier à La Rochelle, en 1648. Le couple s'est aussi installé à ChâteauRicher et a eu huit enfants. La plus jeune des soeurs, Anne, a marié Guillaume Couture en 1649 à Pointe-de-Lévy, au Québec, et ce dernier couple a eu neuf enfants.

Zacharie Cloutier, mari de Madeleine Émard

Il est bien étonnant que la documentation soit si complète et puisse éclairer plus de 450 ans d'histoire médicale. Ces familles figurent parmi les personnages fondateurs de Québec. Ils sont arrivés au tout début de l'histoire de la Nouvelle-France; ils étaient les contemporains de Champlain! Tous les Tardif, Cloutier et Couture sont leurs descendants. Leur nombre atteint les centaines de mille et l'on compterait même parmi eux Céline Dion, Shania Twain, Madonna et les quintuplés Dionne. Vous retrouverez aussi ces noms de famille dans l'annuaire téléphonique de Cantley. Ces découvertes historiques sont d'une grande importance dans le domaine médical, où elles servent à faire évoluer les connaissances et le traitement de la maladie génétique DMOP.

Cet article se base sur les notes et le syllabus de la présentation de Johanne Gervais, généalogiste et spécialiste en science informatique, lors de la conférence internationale « Roots 2015 » qui portait sur l'histoire familiale auQuébec. La conférence était présentée par « The Quebec Family History Society » (www.qfhs.ca) à l'Université McGill, du 19 au 21 juin 2015. Madame Gervais est atteinte de la DMOP présente dans la famille de son père et a pu retracer sa généalogie jusqu'à Anne émard.

Voici quelques liens utiles qu'elle a fournis :
- Muscular Dystrophy Canada : www.muscle.ca
- Muscular Dystrophy U.S. : www.muscle.ca.org
- Page Facebook : « OPMD Oculopharyngeal Muscular Dystrophy runs in my family » : www.facebook.com/groups/362651267234189

Mary Holmes est membre du comité exécutif de Cantley 1889. Si vous souhaitez partager votre histoire familiale, Cantley 1889 aimerait bien l'entendre. Vous pouvez communiquer avec l'organisme par courriel à info.cantley1889@gmail.com.

 

La ville de Québec en 1700

 

Le port de La Rochelle, France.

 

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